Onlangs maakte megaster-maker MrBeast plaatste een video op zijn YouTube waarin hij talloze blinden en slechtzienden in de spotlight zet die een chirurgische ingreep hebben ondergaan die hun blindheid geneest. Op het moment van schrijven is de video meer dan 76 miljoen keer bekeken, en de reacties waren zowel lovend als minachtend. Van zijn kant heeft MrBeast dat wel gedaan meegenomen naar Twitter om publiekelijk te betreuren dat zovelen zo boos op hem zijn omdat hij onder het mom van onbaatzuchtige liefdadigheid een publiciteitsstunt heeft opgezet.
De waarheid is duidelijk: de video was eerder bekwaam dan altruïstisch.
Voordat we dieper ingaan op de vele lagen waarom de video lastig is, is het belangrijk om een voorbehoud te maken. Hoe problematisch het uitgangspunt van MrBeast bij het produceren van de video ook is, de mensen die eraan hebben deelgenomen – de patiënten en hun artsen – mogen niet worden belasterd. Ze hebben uit eigen beweging de beslissing genomen om door te gaan met de operatie. De redenering achter het maken van die keuze valt veel buiten het bestek van dit artikel.
In de breedste zin van het woord is het grootste probleem met het willen genezen van blindheid dat het een soort morele superioriteit versterkt van mensen zonder handicap ten opzichte van mensen die wel gehandicapt zijn. Hoewel het niet zo vaak wordt geconfronteerd als racisme en seksisme, is systemisch bekwaamheid alomtegenwoordig in alle delen van de samenleving. Feit is dat de meerderheid van de mensen met een handicap handicap als een mislukking van de menselijke conditie beschouwt; daarom moeten mensen met een handicap gerouwd en beklaagd worden. Sterker nog, zoals MrBeast in de miniatuur van zijn video zei, moeten handicaps worden uitgeroeid – genezen.
Op één niveau is het technisch correct dat handicap wordt gezien als een mislukking van de menselijke conditie. Dat is de reden waarom handicaps zijn wat ze zijn: het lichaam werkt op de een of andere manier niet zoals het is ontworpen. Als handicaps computersoftware zouden zijn, zouden ingenieurs de taak hebben om de bugs te vinden en op te lossen.
Toch is het menselijk lichaam niet een zielloze, levenloze machine die perfectie vereist om goed te kunnen werken of waarde te hebben. Ik ben het slachtoffer geworden van een spervuur van intimidatie op Twitter sinds ik mijn mening over de video van MrBeast tweette. Tussen de oproepen door dat ik een fles bleekwater moest drinken, hebben de meesten van hen mij de vraag toegestuurd met de vraag waarom ik niet zou willen repareren of genezen wat mensen ervan weerhoudt een ogenschijnlijk rijker, voller leven te leiden, omdat blindheid zou zijn. weg. Een blinde, zo zeiden ze, kon plotseling de sterren zien, een regenboog, de glimlach van een kind of welk ander romantisch idee dan ook dat men maar kon bedenken.
Elizabeth Barrett Browning zou trots zijn op de manier waarop ik tel de manieren waarin dit bijziende perspectief geen perspectief heeft.
Om te beginnen zijn de artsen die in de video worden getoond geen wonderdoeners. Er bestaat geen allesomvattende remedie tegen blindheid. Als het leven van de mensen die aan deze operatie hebben deelgenomen ten goede is veranderd door hun gezichtsvermogen terug te krijgen, hebben ze meer macht.
Dat gezegd hebbende, weten we niets van hun gezichtsscherpte vóór de operatie, noch weten we wat de langetermijnprognose voor hun gezichtsvermogen is. Dat MrBeast beweert blindheid te genezen is in wezen ongegrond.
Op een fundamenteel niveau is de video van MrBeast dat wel inspiratie porno , bedoeld om valide mensen af te schilderen als de onbaatzuchtige helden die oorlog voeren tegen de duivelse slechterik die bekend staat als handicap. En dat is uiteindelijk niet de bedoeling voor de gehandicapte. Het is aan mensen met een handicap om een goed gevoel te hebben over zichzelf en over mensen met een handicap die ernaar streven meer op hen te gaan lijken – normaler. Voor de gehandicaptengemeenschap wordt inspiratieporno vaak met zoveel spot ontvangen, omdat de boodschap niet over ons als menselijke wezens gaat; het gaat over een groep die minder is dan de massa. Dit is waar structureel onvermogen opnieuw de kop opsteekt.
Denk er eens over na: als u viel en uw hand of pols brak, zou dat inderdaad erg zijn. U bent voor een bepaalde periode arbeidsongeschikt. Maar de verwachting tijdens je herstelperiode zou zijn dat je nog steeds een mens bent, nog steeds jezelf en redelijkerwijs alles kunt doen wat je voorheen kon doen. Het kan zijn dat je bepaalde dingen een tijdje ontoegankelijk zult vinden en bepaalde vormen van ondersteunende technologie nodig hebt, maar je zou verwachten dat je met waardigheid behandeld wordt en je zou niet verwachten dat iemand op wonderbaarlijke wijze je gebroken bot zou herstellen. Toch is dit wat MrBeast (en zijn miljoenen handlangers) met deze video uiten. Ze erkennen de menselijkheid van blinde mensen niet; ze erkennen alleen de afschuw van het niet kunnen zien.
Met andere woorden: mensen met een handicap hebben de neiging te denken dat een handicap ons definieert.
In veel betekenisvolle opzichten definiëren onze handicaps ons in hoge mate. Niemand kan immers aan zijn eigen lichaam ontsnappen. Maar hoe zit het met onze eigenschappen als individuen? Onze gezinnen, ons werk, onze relaties en nog veel meer? Mensen zijn zich vast wel bewust van zaken als de Paralympische Spelen en de rolstoelbasketbalcompetities, bijvoorbeeld. Het punt is dat mensen met een handicap qua persoonlijke aard niet anders zijn dan wie dan ook. We moeten geen medelijden hebben en we hebben zeker geen verheffing nodig op manieren zoals MrBeast suggereert.
Ik heb meervoudige beperkingen als gevolg van vroeggeboorte, maar de meeste mensen kennen mij als partner, broer, neef en vriend die van sport houdt, van koken houdt en naar rapmuziek luistert, en een vooraanstaand journalist. Iedereen in mijn omgeving is zich terdege bewust van mijn handicaps, maar ze beoordelen mij niet uitsluitend op basis daarvan. Ze kennen mijn echte ik – ze weten dat mijn handicaps niet de totaliteit van mijn wezen zijn.
Mijn geleefde ervaring is uniek omdat ik zoveel heb om uit te putten: ik heb een visuele beperking, een lichamelijke motorische beperking en een spraakgebrek, en mijn ouders waren allebei volledig doof. Als oudste van twee kinderen fungeerde ik als onofficiële interne tolk voor mijn ouders. Als een CODA , Ik bevond me op de grens tussen de doven- en horende wereld. Ik weet uit de eerste hand hoe dove mensen met enorme trots naar hun cultuur en hun manier van leven kijken. Als iemand doofheid zou genezen, wat zou er dan met de mensen gebeuren? De dovencultuur is echt. De cultuur zou verdwijnen omdat er geen reden meer zou zijn voor het bestaan van gebarentaal en de daaruit voortvloeiende ervaringen.
In mijn laatste jaar van de middelbare school had ik een mentor die me op de dag dat we elkaar ontmoetten in het kantoor van mijn begeleider vroeg of ik terug wilde gaan en dingen in mijn leven zou veranderen, zodat ik geen handicaps zou krijgen. Ik vertelde hem nogal ondubbelzinnig dat ik dat niet zou doen. Hij was verrast door mijn antwoord, maar ik legde uit dat mijn redenering simpel was: het zou veranderen wie ik ben.
Bijna een kwart eeuw later zijn mijn gevoelens onveranderd. Toegegeven, ik heb mijn momenten. Ik vervloek het feit dat ik niet in een auto kan stappen en kan gaan waar ik maar wil, wanneer ik maar wil. Op dezelfde manier betreur ik vaak het feit dat mijn beperkte bewegingsbereik, veroorzaakt door hersenverlamming, mij ervan weerhoudt letterlijk zo vrij te bewegen als ik soms nodig of wil.
Alles bij elkaar hebben mijn handicaps mij echter in veel opzichten in staat gesteld om te gedijen. De relaties die ik heb opgebouwd, de kennis die ik heb verworven, de journalistieke carrière die ik al bijna tien jaar heb – dit alles zou niet mogelijk zijn geweest in een alternatief universum waar ik niet een levenslange gehandicapte persoon was. Voor mij is dat de ultieme zilveren rand.
vertrouwen portemonnee hacker
Ik pretendeer geen orakel te zijn als het gaat om toegankelijkheid en ondersteunende technologieën. Ik weet veel, maar ik weet niet alles. Op dezelfde manier heb ik niet de pretentie namens alle blinden of de gehandicaptengemeenschap in het algemeen te spreken. Vooral blindheid is een spectrum, en ik beweer dat ik alleen weet waar mijn gezichtsvermogen zich op die lijn bevindt. Ik weet ook dit: een geneesmiddel is niet de oplossing om blinde mensen te helpen, laat staan iemand anders met een handicap.
Gehandicapten hebben geen medelijden nodig. We hoeven niet verheven te worden. We hebben geen genezingen van onszelf nodig. Wat we dringend nodig hebben, is enige erkenning van onze fundamentele menselijkheid. We hebben capabele mensen nodig die ons gaan zien als de mensen die we zijn, in plaats van als de bedroefde, belaste verschoppelingen die de maatschappij ons graag afschildert.
MrBeast (en zijn verdedigers) lopen gemakkelijk in de val van het bestendigen van die diepgewortelde, capabele mentaliteit; zoals ik eerder schreef, is ‘ableism’ net zo alomtegenwoordig als racisme en seksisme. Simpel gezegd: we hebben bondgenoten nodig – mensen die ons als echte mensen zien.
Het vinden van een geneesmiddel tegen kanker of een geneesmiddel tegen AIDS is één ding. Een handicap behoeft geen genezing. Wat echt moet worden genezen, is de neiging van de samenleving om de gemeenschap met een handicap te zien als weinig meer dan echte karakters uit een Tod Browning-film . Mensen met een beperking zijn geen freaks. Handicap is geen slecht woord. Je kunt veel van ons leren.